Mein Weg zur Diagnose: Lipödem mit sekundärem Lymphödem und mein Platz im „LiLy-Club“

Viele Jahre wusste ich nicht, was mit meinem Körper nicht stimmte. Immer wieder hatte ich Beschwerden, fühlte mich unwohl und bekam nie eine klare Antwort. Es begann mit einem ständigen Druckgefühl, Schmerzen und einer auffälligen Fettverteilung an meinen Armen und Beinen, vor allem meinen Oberschenkeln. Doch die Symptome waren so vage, dass Ärzte sie zunächst nicht ernst nahmen oder mit allgemeinen Übergewicht-Problemen abtaten. Erst als ich immer mehr über meine eigenen Symptome nachdachte und im Internet recherchierte, stieß ich auf den Begriff „Lipödem“ und konnte mich damit immer mehr identifizieren.

Lipödem ist eine Erkrankung, die hauptsächlich Frauen betrifft und zu einer unnatürlichen Fettverteilung führt, vor allem an den Oberschenkeln, Hüften und Waden, aber auch an den Armen. Im Gegensatz zum „normalen“ Übergewicht, haben diese Fettzeilen eine besondere Struktur und eine genetische Ursache. Seit 2017 ist das Lipödem offiziell als Krankheit mit eigenem ICD-Schlüssel anerkannt. Mehr über die Krankheit habe ich dir hier:

zusammengestellt.

Was mir jedoch noch nicht klar war: Dass ich zusätzlich auch ein so genanntes „sekundäres Lymphödem“ hatte – eine Einlagerung von eiweißhaltiger Lymphe im Gewebe, die durch das Lipödem verursacht wird.

Intervallfasten und Sport: Mein Weg zur Diagnose und Linderung von Lipödem

Der Weg zur Diagnose war ein steiniger. Wie viele andere Betroffene hörte ich immer wieder: „Das ist normal bei Ihrem Gewicht“ oder „Da müssen Sie einfach mal besser auf Ihre Ernährung achten und mehr Sport treiben“. Doch ich hatte das Gefühl, dass etwas anderes dahinter steckte. Die ständigen Schmerzen, das Schweregefühl in den Beinen, die blauen Flecken – das war nicht „normal“.

Erster Wendepunkt: Intervallfasten

Während der Corona-Zeit war ich zu 100% im Homeoffice und habe noch mehr am Schreibtisch gesessen und gearbeitet als vorher schon. Irgendwann hatte ich das Gefühl, ich muss etwas ändern. Ich habe mich mit dem Thema „Intervallfasten“ beschäftigt und irgendwann einfach damit angefangen. Seitdem esse ich ab 21 Uhr nichts mehr und meine nächste Mahlzeit gibt es dann um 13 Uhr, davor nur Wasser und schwarzen Kaffee oder ungesüßten Tee. Das ist für mich perfekt, muss es aber nicht für jeden sein. Mein Hautbild hat sich seitdem sehr stark verbessert: keine Hautunreinheiten mehr, feiner Poren und bessere Durchblutung. Insgesamt habe ich das Gefühl, dass mein Körper jetzt ausreichend Zeit hat, einmal alles zu verdauen und dann geht es erst mit neuer Nahrung weiter. Gleichzeitig nahmen die Schmerzen in meinen Beinen etwas ab.

Zweiter Wendepunkt: YouTube-Sport

Neben dem Intervallfasten habe ich angefangen Sport zu machen. Das war mit meinem Gewicht nicht so easy wie es sich jetzt anhört. Meine Beine fühlen sich permanent so an, als hätte man jeweils einen großen Sandsack um den Oberschenkel gebunden. Das ist nicht nur konditionell sehr anstrengend, sondern auch muskulär. Beim Einstieg hat mir sehr der YouTube-Kanal „Big Cakem“ geholfen. Ich habe jeden zweiten Tag mit kleinen Einheiten angefangen und gemerkt, wie meine Kondition langsam zurückkam und meine Muskulatur sich Schritt für Schritt aufbaute.

Nach einiger Zeit hatte ich den Eindruck, forderndere Übungen machen zu können und mir mehr zuzutrauen. Ich forschte wieder bei YouTube und entdeckte den deutschen Kanal von Gabi Fastner. Hier fand ich Übungsvideos in unterschiedlichen Längen und mit verschiedenen Anspruchsniveaus und suchte mir meine Lieblingsvideos raus. Seitdem mache ich jeden zweiten Tag 20-45 Minuten Übungen mit Gabi per YouTube. Sie hat eine sehr angenehme motivierende Art und ich kann meine Sporteinheiten zu jeder Tages- und Nachtzeit machen, so wie es bei mir zeitlich passt. Gabi steht jederzeit und wo immer ich möchte für mich bereit. ;-) Mal mache ich eher Cardio-Übungen und mal stärker auf Kraftaufbau ausgerichtet.

Dritter Wendepunkt: LipoCheck

Jobbedingt und auch aus Interesse bin ich viel im Internet unterwegs. Bei vielen meiner Streifzüge bin ich über das Thema „Lipödem“ gestolpert. Ich hatte aus dem, was ich da so gelesen und gesehen hatte, schon länger die Vermutung, dass ich Lip-Lymphödem habe.

Wie ich heute weiß, befand ich mich in bester Gesellschaft mit meiner Abneigung wieder zu einem neuen Arzt zu gehen und mir wieder das übliche „weniger Essen, mehr Sport“ abzuholen. Im Internet bin ich dann aber neben den Informationen zu Lip-Lymphödem auch auf die App „LipoCheck“ (unbezahlte Werbung) gestoßen.

Ich habe mir alles sehr genau angesehen – von Inhalten und Ziel der App, bis hin zu Sicherheit und Datenschutz – und war echt begeistert! Wenn die App einmal auf dem Smartphone installiert ist, kannst du für dich und über dein Befinden Protokoll führen (nur wenn du möchtest!), erhältst kurz und gut aufbereitet wertvolle Informationen rund um das Thema „Lipödem“. Das Allerbeste aber ist, dass du anhand eines Fragebogens und Fotos deiner Beine und Arme einen anerkannten ärztlichen Befund inklusive Therapieempfehlung bekommst! Ganz ohne Wartezeit und Rennerei.

Als ich über diesen Weg dann Innerhalb von zwei Tagen (!) meinen schriftlichen Befund hatte, habe ich dann auch den Mut und die Motivation gehabt, mir einen Arzttermin bei einem Phlebologen mit Lipödem-Erfahrung und -Versorgung zu machen.

Schließlich kam ich in eine Spezialsprechstunde für Lipödem und Lymphödem. Nach einem ausführlichen Gespräch wurden meine Beine und Arme begutachtet und vollständig sowie sehr gründlich per Ultraschall untersucht.

Lipödem-Fettzellen unterscheiden sich im Ultraschallbild von „normalen“ Fettzellen, so dass ein Arzt den Unterschied eindeutig erkennen kann. Meine Diagnose, die mir endlich ein Stück Klarheit verschaffte, wurde dann bestätigt: Lipödem mit sekundärem Lympödem.

Selbsthilfe bei Lipödem: Willkommen im Club Li-Ly

Damit war ich also quasi per Diagnose im Club Lip-Lymphödem – kurz LiLy – aufgenommen. Kein Club, den man sich unbedingt freiwillig aussuchen würde, wenn man die Wahl hätte, aber ein Club, in dem ich schon sehr viele starke, schöne und sympathische Frauen kennenlernen durfte!

Fazit

Der Weg zur Diagnose war lang und nicht immer einfach, aber heute fühle ich mich gut aufgehoben im „LiLy-Club“. Die lokale Selbsthilfegruppe, der ich mich angeschlossen habe, heißt übrigens „LiLy Leben„. Die Unterstützung aus der Selbsthilfegruppe, die Tipps und der Austausch mit anderen Betroffenen haben mir geholfen, besser mit meiner Erkrankung umzugehen. Auch wenn es noch kein Heilmittel gibt, habe ich das Gefühl, dass ich nicht allein bin. Insbesondere meine Beine entsprechen nicht der Norm und nicht einem gängigen Schönheitsideal, aber sie tragen mich schon mein Leben lang durch jeden Tag. Sie leisten sehr viel und wollen einfach ein bisschen mehr Aufmerksamkeit als andere Beine. Kleider kaufen ist kein Spaß und sich auf zu schmale Stühle zu setzen auch nicht. Aber hey, ich habe Beine und ich kann mich bewegen! Nicht so schnell und einfach wie andere und ja, der auf dem Rücken liegende Krabbelkäfer sieht schon lustig aus, wenn ich mal am Boden bin, aber bisher bin ich noch immer wieder hochgekommen und in der Selbsthilfegruppe können wir genau über solche Dinge zusammen lachen.

Ich kann dir nur raten, dich nicht entmutigen zu lassen und dir die Hilfe zu suchen, die du brauchst – sei es im Internet oder in einer Selbsthilfegruppe. Gemeinsam können wir den Weg besser und mit einem Lachen gehen!

Wie geht es dir?

Welche Erfahrungen hast du gemacht? Hast die Vermutung, dass du Lipödem und/oder Lymphödem haben könntest? Ich freue mich, wenn du mir schreibst, egal ob mit Fragen oder mit Feedback wie dir mein Artikel gefallen oder geholfen hat.

In jedem Fall wünsche ich dir nur das Beste!

Deine Nanö – Christiane